Celui qui faisait avec sa maladie

Je souhaiterais commencer cette chronique en t’avouant que j’ai longuement hésité avant de me lancer dans son écriture.

Une petite voix me disait : “Après tout, tu n’as rien de vraiment grave. Il y a des gens beaucoup plus à plaindre que toi.” Ou alors : “Écris quelque chose de léger et de joyeux qui va lui changer les idées, plutôt que de lui plomber le moral avec tes histoires.” Cette petite voix, en règle générale, m’est précieuse car elle me pousse à positiver en de nombreuses circonstances, et m’empêche de sombrer quand le spleen pointe le bout de son nez.

Ce qui m’a décidée, te demandes-tu ? Une sympathique rechute voilà une semaine (soit à un peu moins de J-2 mois de notre jour). J’ai alors pris conscience que ce symptôme sans réelle gravité immédiate (à condition d’être bien suivi) était en mesure de ruiner un certain nombre de projets à venir, y compris le plus immédiat d’entre eux : notre mariage. Et de prendre conscience que cette petite voix qui me pousse à positiver et à ne pas ennuyer les autres avec mes problème m’empêche dans le même temps de faire une chose essentielle : me confier et mettre des mots sur mes angoisses.

Alors voilà, je me suis dit qu’une chronique pourrait m’aider à mettre des mots sur tout ça, et toi, qui es peut-être concernée par des problèmes de santé (qui te touchent ou touchent tes proches), tu pourrais alors me dire comment tu fais (ou as fait) pour gérer un peu tout ça lors des préparatifs.

Bien entendu, si tu ne te sens pas du tout concernée, ou que tu as envie de lire quelque chose de plus léger aujourd’hui, tu peux cesser de me lire séance tenante (je n’en prendrai nullement ombrage). Je te promets (juré, craché) que ma prochaine chronique sera plus légère qu’un nuage de chantilly à la fraise.

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Crédits photo (creative commons) : m01229

Toujours là ? Bon, eh bien, allons-y !

C’est grave, Docteur ?

Oui… et non.

Je fais des épisodes de TACFA (pour tachyarythmie complète par fibrillation auriculaire). En gros, à un moment donné et sans que la cause ait à ce jour été déterminée, mon cœur se met à faire n’importe quoi. Une oreillette décide de piquer un sprint et son ventricule ne la suis plus (quelle feignasse, ce ventricule !). Bref, le cœur bat de façon anarchique et donc plus de manière efficace et se met à accélérer le rythme pour continuer à faire à peu près correctement son boulot (à savoir amener le sang et l’oxygène qu’il contient dans toutes les parties de mon corps). Ce qui te donne la très sympathique sensation de courir un marathon tranquillement allongée dans ton lit.

Le fait que mon cœur batte vite, ça n’est pas grave en soi. Je suis jeune, il peut tenir le coup. Ce qui est grave, c’est le fait qu’il batte de façon irrégulière car, au bout d’un moment, il y a un risque de formation de caillot. Et qui dit caillot dit AVC, embolie pulmonaire et autres joyeusetés de ce genre. Voilà pourquoi, chaque épisode de TACFA s’est systématiquement assorti d’une hospitalisation plus ou moins longue.

Après un premier épisode des suites de mon accouchement, j’ai eu une paix royale pendant six ans. Six belles années où j’ai pu me dire : “c’était sans doute la péridurale” ou alors “c’était la césarienne”… Vu que le corps médical n’avait pas su me dire ce qui l’avait provoqué, j’ai continué à vivre sereinement en mettant cet épisode sur le compte d’un évènement exceptionnel (donc qui avait peu de chance de ce reproduire, on n’en parle plus, on y pense plus, on boucle ça dans un coin de sa tête et on avance).

Mais un second épisode, il y a 4 mois, est venu me remettre les deux pieds sur la terre ferme. Pas de cause particulière cette fois. J’ai donc dû me rendre à l’évidence : ça pouvait revenir n’importe quand. Dans une semaine, un mois, un an… Le cardiologue qui me suivait a enfoncé le clou en m’expliquant que mon oreillette avait “une zone de faiblesse” et qu’il fallait que j’apprenne à vivre avec. Et quand je lui ai demandé si une meilleure hygiène de vie pouvait me permettre de tenir ce symptôme à distance, il m’a répondu qu’il ne fallait pas s’en faire et continuer sa vie “comme si de rien n’était” (tu noteras ici le sens de l’humour parfois particulièrement désopilant du corps médical).

Et c’est revenu, bien sur.

La semaine dernière, après une nuit d’arythmie et d’angoisse (car je savais ce que ça signifiait), j’ai été hospitalisée trois jours. Le temps de faire sauter mon dernier essayage de robe, de ruiner des mois de routine beauté pour que ma peau et mes cheveux ressemblent à quelque chose et d’amputer au passage une partie de mes vacances. Mon cœur a fini par se stabiliser et je suis rentrée chez moi, sans davantage de réponses.

Et maintenant ?

Maintenant, il faut avancer. Nous sommes dans la dernière ligne droite de nos préparatifs et je bataille avec moi-même pour ne pas penser à ce qui pourrait se passer si mon cœur décidait de dérailler la veille du jour J. Ou le lendemain, alors que nous devrions partir pour notre weekend de noces. Ou quelques mois plus tard pour notre voyage. C’est comme une épée de Damoclès en permanence au-dessus de notre tête. On essaie de ne pas y penser, mais c’est là tout de même. Et tous nos projets futurs ? Faudra t-il également les mettre entre parenthèse ?

Le positif, là dedans (bah oui, on ne se refait pas !) ? Mes proches ont été présents, lors de ces moments. Je me suis sentie soutenue, entourée et aimée. Alors oui, peut-être que lors de ces préparatifs, certains ont pu me rendre folle avec leurs idées toujours meilleures que les nôtres (“Vraiment, tu es sure que tu veux faire comme ça ? Tu devrais plutôt faire comme ça.”). Mais, leur présence dans ces moments difficiles m’a fait prendre conscience que ça n’était pas parce qu’on ne se comprenait pas toujours (et même parfois rarement) qu’on ne s’aimait pas. Que malgré tout, on restait là les uns pour les autres, ce qui au final restera toujours plus important qu’un assentiment sans concession sur le choix de la couleur des dragées.

Nous voilà arrivées au terme de cette chronique. Je te remercie du fond du cœur de m’avoir lue et je te donne rendez-vous pour ma prochaine chronique pleine de douceur et de gourmandise.

Si tu as, toi aussi, vécu des moments difficiles lors de ces préparatifs en rencontrant des problèmes de santé te touchant personnellement ou touchant tes proches, n’hésite pas à me raconter, ça m’aidera peut-être à avancer…


Crédits photo : Petit Mariage entre Amis

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23 commentaires sur “Celui qui faisait avec sa maladie”

  • Sacré maladie que tu a là.
    Est ce que ça ne pourrais pas provenir de “pic de stresse”…? un accouchement, la préparation d’un mariage, ce sont deux choses qui stresse énormément.

    M’enfin, nous depuis que nous avons commencé nos préparatifs, nos deux voitures nous ont lâchés (nous n’avons du coup plus de véhicule), deux de nos chats sont tombé très malade et ont du être hospitalisé à même pas 1 mois d’intervalle et le grand père de l’homme est de plus en plus malade au fil des mois qui passe….

    Je crois que nous sommes “maudit”.
    Mais nous surmontont tout ça aussi bien que nous le pouvons et essayons d’avancer au mieux.

    • Je n’ai pas l’impression d’être stressée mais peut-être que j’intériorise trop, justement… Je vous envoie plein de courage en tout cas 😉

  • C’est vrai que c’est possible qu’une crise pourrait revenir. C’est vrai, on ne peut pas le nier. Maintenant, tu es suivie, ton cardiologue te connais, tu es jeune. Quelque part, il vaut mieux que tu sois connue des services plutôt que ca t’arrive la veille de ton mariage, où tu seras dans l’inconnu complet. Malheureusement, il faut faire avec. J’ai plus ou moins le même soucis que toi, avec des malaises en plus. Je suis souvent embêtée au boulot, quand j’enchaîne trop de garde sans sommeil. Inutile de te dire que je crains pour le grand jour ! Je compte profiter des derniers jours pour bien me reposer. Relaxe toi, et dis toi que si tu as eu aussi “peu” de crises, ça serait vraiment malchanceux que ca t’arrive pendant le grand jour ! Courage, et vivement la chronique à la chantilly 😉

    • C’est une bonne idée, la relaxation, j’ai pris rendez vous pour un massage la semaine d’avant, ça devrait aider. Je croise les doigts pour ton grand jour !

  • Coucou miss DM! Ici aussi, on connaît ce genre de choses, spécialement autour du mariage 😉 pas exactement de la tachycardie, mais un flutteur atrial, ce qui en est l’évolution. Mon mari a pu se faire opérer 1 an après notre mariage, avec la pose d’un REVEAL (un électrocardiogramme permanent). Depuis, quelques crises sont passées par là, mais le fait d’être encadré doit te rassurer 🙂 et en parler aussi! Il y a forcément des personnes autour de toi qui vivent des choses semblables. EN tous cas je vais te suivre avec encore plus d’attentions! Bon courage

  • Tu n’as pas d’indication à prendre un traitement anti arythmique pour éviter de récidiver ton trouble du rythme ? Après un épisode isolé je conçois qu’il n’y ait pas d’indication mais après rechute ?

    • Le cardiologue de l’hôpital m’a dit que les médocs anti arythmie avaient des effet secondaires assez costauds, du coup c’est plutôt déconseillé avant un certain age. Je dois voir un autre cardiologue bientôt, je verrai s’il me donne le même son de cloche…

  • C’est effectivement une maladie sommes toutes contraignante. D’autant que tu n’es connais pas vraiment le déclencheur. Bon courage ne t’inquiète pas la dessus et profite !

  • Tout d’abord, je t’envoie plein d’ondes positives (si si , ça peut se faire !) pour que tout se passe bien dans tes moments importants à l’avenir. Et je précise tout de suite que je suis bien consciente que ce dont je vais parler est sans aucune mesure avec ce que tu vis : ma mère comme moi sommes migraineuses (je ne parle pas d’un “simple” mal de tête mais bien de la migraine, avec tous ses effets dont les vomissements) ce qui est sans aucune gravité mais qui est très très douloureux. Eh bien, elle n’a jamais eu de nausée pendant ses grossesse. Et moi qui avais la hantise d’avoir une crise au moment du mariage, j’étais en pleine forme (épuisée mais sans même un symptôme de pré-crise). Ceci dit, j’ai pris conscience très récemment que mon perfectionnisme ne m’aidait pas, et que je devais apprendre à me poser, à avoir des moments pour moi, et pour notre couple aussi. On travaille d’autant mieux si on a passé de bons moments de détente. Alors, ce n’est peut-être pas ça pour toi, mais quand même : avoir une crise après un accouchement, puis une autre peu de temps avant le mariage… tiens tiens, deux moments importants… Tu devrais peut-être chercher de ce côté là !
    Allez, zen, ton mariage va être magique.

    • Je prends tes ondes avec plaisir 🙂 Je suis dans le dernière ligne droite et il reste encore un million de choses à faire mais je vais essayer de garder un max de moment de détente ou moments off mariage (genre jouer avec mes filles). Merci à toi 🙂

  • Oh merci pour cet article ! Tout d’abord, je te souhaite le plus beau des mariages et un coeur calme mais plein de bonheur. J’espère vraiment que ça ira. Courage !
    Je traverse un moment difficile. Notre mariage est programmé pour dans 7 semaines, et, suite à des complications d’une opération, mon bras est paralysé en flexion à 150° en permanence, je ne peux pas m’en servir…
    C’est de l’algodystrophie et j’éprouve de violentes douleurs permanentes. J’en ai pour 6 mois à un an et je risque d’être réopérée de nouveau avant le mariage pour des complications périphériques…
    Je sais déjà que mon mariage sera une journée de souffrance et de douleur morale (mal dans ma peau avec mon bras tordu, voire dans le plâtre, peur que des gens touchent mon bras, ce qui me ferait mal, impossible de rester debout longtemps et de danser, de couper ma nourriture, photos où je serai grotesque)…
    Mon fiancé ne veut pas reporter. On a débattu de façon éprouvante, mais la conclusion est que, quel que soit mon état physique, on se mariera à la date fixée.
    Et même si j’épouse l’homme de ma vie, que j’ai toujours voulu épouser, j’ai peur que ce ne soit pas le plus beau jour de ma vie, car je vais souffrir, être difforme et ne profiterai pas des invités et de la fête….

  • Ouch ! Pas facile tout ça … Tu es courageuse ! je t’envoie plein d’ondes “chance-baraka-trèfle à 4 feuilles” pour que ce souci ne t’embête pas le jour J…

  • Bon courage, je suis sûre que tout va bien se passer et que ce jour restera un des plus beaux jours de ta vie 🙂
    /-*/-*/-*/-*/-*/*/*/*–*ù$^$:mmù^ : message de bonne chance ^^

  • Quel bel article. Merci de l’avoir partagé Mlle Diabolo Menthe, je suis sûre que cela parlera à beaucoup de lectrices, qui d’une manière ou d’une autre pourront s’y retrouver.

    Courage pour tes préparatifs et on croise les doigts pour que tout se passe bien pour toi.

  • Un peu moins d’un an avant notre mariage,  j’ai eu ce que je croyais être un lumbago mais en plus douloureux et long. Je suis affublée dune forte scoliose depuis l’adolescence mais j’ai toujours bien vécu mon quotidien sans  douleurs excessives. Rapidement cela c’est avéré plus grave: hernie discale mais on parle d’opérations du dos en entier. Sept mois avant le mariage,  deux très lourdes opérations sont programmées pour quand je veux. Super c’est moi qui décide! Je cogite et décide avec l’approbation de mon futur mari de ne rien annuler. Les préparatifs m’ont tenue debout (moralement,  parce que physiquement …). Je savais que je ne danserai pas. Pour ne pas avoir de béquilles sur les photos, nous avons nommé un beau fauteuil rouge accessoire principal. Le mariage a été un moment merveilleux et j’ai filé à l’hôpital trois jours plus tard sans avoir le temps d’angoisser. Je ne regrette pas mon choix et espère t’avoir donné de l’espoir.

  • Ohlala ma pauvre… D’abord laisse moi te dire que je te trouve trés courageuse car c’est vraiment dur d’avancer malgré les doutes, les angoisses. J’ai des proches dont les soucis de santé m’inquiètent, je ne sais pas ce que je ferai sans eux le jour J… Mais dans ton cas, c’est encore différent… En ce qui concerne la beauté, ne te stress pas, regarde Mlle Vanille qui a été malade la veille… Et malgré tout resplendissante le jour J! Maintenant, on pensera toute à toi pour que ça n’arrive pas les jours précédents! Mais à priori ça n’arrive pas si souvent que ça, je suis sûre que ça se déroulera bien!!!

  • Comme je comprends tes angoisses 🙁 J’ai également un problème de santé important depuis l’adolescence et je ne sais jamais quand une crise me prendra, ni combien de temps ça durera et si je finirai encore aux urgences. Mais avec les années j’ai appris à ne presque jamais rien planifier et vivre au jour le jour. Pour notre mariage, ça été plus compliqué même si on l’a organisé en 3 mois. Double angoisse, j’étais en plus enceinte et avais des contractions provoquées par mes crises. J’ai passé 3 mois à répéter à mon chéri que s’il le fallait, je viendrais en chaise roulante et que rien n’empecherait cette journée d’être top. Et elle a été plus que parfaite sans crise, sans douleurs et sans contractions 🙂 J’espère qu’il en sera de même pour toi, que votre mariage soit tel que tu l’imagines. Le seul conseil que je puisse te donner, c’est de te concentrer sur l’essentiel et de faire confiance à ton corps, même si c’est difficile. De profiter de tous ces moments magiques que sont les préparatifs. Une grosse pensée pour toi et je croise les doigts très fort ^^

  • Quelle poisse! :/ Je comprend tout ce que tu décris et ressens.. Mon coeur a aussi fait des siennes pendant quelques années. Les médecins mettaient ça sur le stress, l’angoisse,.. mais même quand tout allait pour le mieux dans le meilleur des mondes, les crises reprenaient de plus belles (toujours au meilleur moment bien sûr – si on peut dire qu’il y a un bon moment pour ça.. 😉 ) .
    Finalement, j’avais bien quelque chose, une gentille malformation répondant au doux nom de tachycardie supra-ventriculaire par ré-entrée intra-nodale :p
    Le nom fait peur mais rien de grave en soi, je pouvais vivre avec il fallait juste croiser les doigts pour ne pas que ça démarre en plein rendez-vous professionnel, en vacances,..
    J’ai été opérée il y a 1 an et depuis je revis! 🙂 Ne plus avoir à ce soucier de ce que notre coeur pourrait décider de jouer comme tour c’est tellement apaisant 🙂
    J’espère de tout coeur que le tien ne s’emballera que pour ton chéri le jour J et qu’il la mettra en sourdine au moins durant ce magnifique moment 🙂

  • Infirmière en cardiologie j’ai lu avec beaucoup d’attention ton témoignage, sache qu’il existe des méthodes. Si ce trouble persiste peut être qu’il faudra envisager une ablatif par radiofréquence. Prend tu des anticoagulants?

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